33歲的謝女士從未想過自己會與系統性紅斑狼瘡打上交道。
大約1年前，她的面部、雙手反復出現皮疹，起初她并未引起重視，僅外用藥膏涂抹治療，但并未見效，直到游走性關節疼痛、反復口腔潰瘍等癥狀接踵而至。皮膚科醫生提醒她，需要到風濕免疫科看看，她這才如夢初醒。
大約5年前她因為復發性流產，曾至溫州市人民醫院風濕免疫科林素仙醫生處就診，醫生告訴她免疫有問題，后續需隨訪是否會發展成紅斑狼瘡等疾病。當時經過積極免疫調節治療，謝女士保胎成果順利生育，沉浸在當媽媽的喜悅和忙碌之后，謝女士忘記了林醫生的叮囑，未再復查。
大約2周前，她趕緊預約林素仙主任就診，查多項自身抗體陽性、尿蛋白陽性，確診為“系統性紅斑狼瘡”。
2025 年5月10日是世界狼瘡日，本期主題是 “Let’s Make Lupus Visible Together”（讓我們共同看見狼瘡）。像謝女士這樣的病例并非個例，系統性紅斑狼瘡（SLE）依舊威脅著全球數百萬人的健康。謝女士的經歷，正是對這一主題的深刻詮釋：那些曾被忽視的身體信號、被誤解的 “小毛病”，都需要我們用科學的認知與人文的關懷，讓狼瘡不再 “隱形”。
免疫紊亂引發的 “蝴蝶風暴”
系統性紅斑狼瘡是一種復雜的自身免疫性疾病，就像免疫系統突然 “叛變”，將人體自身的組織和器官誤判為 “敵人”，發動無差別攻擊。遺傳、激素、環境等多重因素交織，共同點燃了這場免疫系統的 “內亂”。女性患者占比高達 90%，尤其是 15 - 45 歲育齡期女性，體內雌激素水平波動如同推波助瀾的 “催化劑”，使得疾病更容易趁虛而入。
從病理機制來看，SLE 患者的免疫系統會產生大量自身抗體，如抗核抗體、抗雙鏈 DNA 抗體等。這些抗體與體內的細胞、組織結合，形成免疫復合物，沉積在全身各個器官，引發炎癥反應。皮膚、關節、腎臟、心臟、大腦等都可能成為攻擊目標，這也是為什么 SLE 患者的癥狀復雜多樣，容易被誤診為其他疾病。
隱匿的 “多面殺手”
SLE 的癥狀如同 “變色龍”，極具迷惑性。
典型的蝶形紅斑：常出現在鼻梁和雙頰，形似蝴蝶展翅，但并非所有患者都會出現。
容忽視的非特異性癥狀：患者會出現反復低熱、乏力、脫發、口腔潰瘍等
類風濕關節炎癥狀：關節疼痛和腫脹也很常見，常被誤診為類風濕關節炎；
腎臟反應：腎臟受累時，表現為蛋白尿、水腫，嚴重者可發展為腎衰竭；
神經系統反應：神經系統受累時，可出現頭痛、癲癇甚至精神癥狀。
這些癥狀時輕時重，反復發作，不僅給患者帶來身體上的痛苦，還會對心理健康造成巨大壓力。許多患者在疾病早期四處求醫卻得不到明確診斷，長期忍受病痛折磨，焦慮、抑郁等情緒問題隨之而來。
SLE 的綜合診斷
除了詳細詢問病史和癥狀，血液檢查是關鍵。
1. “初篩雷達”：抗核抗體（ANA）篩查，陽性結果提示免疫系統異常；
2.診斷 “金標準”：抗雙鏈 DNA 抗體、抗 Sm 抗體等特異性抗體檢測。
3.輔助檢查：尿常規、腎功能檢查、影像學檢查等，能幫助醫生評估各器官的受累情況。
SLE “個體化”治療
1.糖皮質激素治療：能迅速抑制炎癥反應，但長期使用可能帶來副作用；免疫抑制劑如環磷酰胺、嗎替麥考酚酯等，可調節免疫系統，幫助激素減量；
2.生物制劑治療：如貝利尤單抗、泰它西普等，能精準靶向異常免疫通路，提高治療效果。
3.患者的生活管理：防曬、規律作息、適度運動、避免感染等，都是控制病情的重要環節。
與狼共舞，重燃生命之光
謝女士在確診后很是擔憂，網上各種病危死亡的消息更是讓她以淚洗臉。林素仙醫生團隊給予謝女士耐心的解釋和科普，告之雖然 SLE 目前無法根治，但通過規范治療和科學管理，大多數患者能夠有效控制病情，回歸正常生活。住院時，多位治療成功的“狼友”也用自己成功的經驗給予她很大的鼓勵，謝女士目前充滿信心配合醫生治療，相信不久疾病就會很好控制。
隨著醫學研究的不斷進步，新的治療方法和藥物正在不斷涌現。干細胞治療、基因療法等前沿技術，為攻克 SLE 帶來新希望。患者和家屬也要保持信心，樹立正確的疾病認知，積極參與治療決策，與醫生共同對抗疾病。
系統性紅斑狼瘡就像一場漫長的戰役，患者需要勇氣和智慧，醫生需要專業和耐心。如果你或身邊的人出現類似癥狀，請立即至溫州市人民醫院風濕免疫科，找到林素仙主任醫師團隊，及時就醫，早診斷、早治療，才能更好地守護健康。
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